Ik was een levenslange reis en ik kon mijn ogen niet lang genoeg open houden om ervan te genieten. In oktober 2011 begon ik samen met mijn vriend aan een droomvakantie van 10 dagen door heel IJsland. We doorkruisten honderden kilometers in onze gehuurde Jeep Cherokee 44, tochten door het uitgestrekte platteland van de natie, stopten kort om bovenop actieve vulkanen te staan, rijden te paard over een zwart zandstrand en poseren voor eindeloze foto's voor gigantische watervallen en borrelende geisers . Ondanks het ongelooflijke avontuur en het adembenemende landschap heb ik er een groot deel van onze tijd geslapen, onbewust dat mijn onvermogen om wakker en alert te blijven iets ernstigers was dan het resultaat van een rode ogenvlucht en een tijdsverschil van vier uur. Ik had nooit kunnen vermoeden dat de vakantie zou dienen als aanzet voor een levensveranderende diagnose.
In die tijd heb ik mijn overweldigende vermoeidheid gekritiseerd tot een sedentaire passagier tijdens onze dagelijkse 4-5 uur in onze SUV. Het meest dunbevolkte land van Europa, de weinige openbare wegen die de gebieden verbinden die het meest aantrekkelijk zijn voor toeristen, zijn grotendeels vlak en recht en kunnen eindeloos lijken. Vanwege vriestemperaturen, onverzoenlijke windvlagen en onvoorspelbare perioden van afwisselende regenbuien en sneeuwvlagen, hebben we onze kleding dienovereenkomstig gelaagd en de voertuigwarmte op een constante snelheid gehouden. Al deze factoren doen me redeneren dat de combinatie van omstandigheden genoeg zou zijn om iemand hier en daar een paar dutjes te laten doen.
Bij thuiskomst naar ons appartement, fulltime banen en normale routines, kon ik echter niet het constante gevoel van ernstige slaperigheid dat me pas een paar dagen eerder verontrustte, doen schudden. Ik sliep door mijn dagelijkse woon-werkverkeer in de metro, vroeg weggehaald van sociale bijeenkomsten om op de lakens te slaan en begon zelfs achter mijn bureau weg te kruipen, en erger nog, tijdens vergaderingen! Het grootste deel van de jaarlijkse Thanksgiving-bijeenkomst van mijn familie werd opgerold doorgebracht in een leunstoel in de hoek met schapen. Kort daarna kreeg ik moeite om de hele nacht door te slapen en ervoer ik levendige, hallucinante dromen 5-6 keer per week. Door slaapstoornissen bleef ik bevroren in bed, niet in staat om te bewegen, ondanks hallucinaties met indringers en zelfs fysieke aanvallen. In januari, terwijl ik tijdens een zakenreis op een beursvloer stond, knikten mijn knieën na een lachbui, waardoor ik een nabijgelegen bureau pakte om op mijn benen te blijven. Mijn behoefte om op ongelegen momenten te slapen, vloeide snel over in een pijnlijk en verontrustend probleem.
Een anderszins gezonde 25-jarige, wendde ik me tot Google voor een snelle zelfdiagnose. Binnen enkele minuten was het voor mij duidelijk dat ik narcolepsie had, een ongewone en onbegrepen toestand waarvan ik later leerde dat ze toeslaat in de jonge volwassenheid en die deels wordt gekenmerkt door overmatige slaperigheid. Ik verspilde geen tijd aan het maken van een afspraak met een slaapspecialist in het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, op slechts een paar mijl afstand van zowel mijn appartement als mijn kantoor. Na het doorstaan van een reeks eenvoudige vragen over gezondheid en leefstijl en een kort lichamelijk onderzoek, gaf de arts me informatie over een nabijgelegen lab en gaf me opdracht om afspraken te maken voor een Polysomnogram en Multiple Sleep Latency Test of MSLT, de meest effectieve methoden voor het diagnosticeren van narcolepsie, terwijl tegelijkertijd andere, meer algemene aandoeningen zoals slapeloosheid en slaapapneu worden uitgesloten. Terwijl ik sliep, lette het op een hoop kleine elektroden op mijn hersengolven, oogbeweging, hartslag en spieractiviteit. Ik had zelfs een miniatuurmicrofoon om mijn snurken op mijn keel vast te leggen en een verpleegster die elke beweging op een gesloten tv-circuit volgde. De volgende dag werd besteed aan het maken van korte dutjes om de twee uur om te bepalen hoe lang het duurde voordat ik naar de slaapfase ging die bekend staat als REM. Hoewel noodzakelijk, was de ervaring op zijn minst ongemakkelijk en niet glamoureus.
Na een saaie twee weken wachten, ontmoette ik mijn arts om de resultaten van het laboratorium te bespreken en kreeg ik een officiële diagnose: ik had narcolepsie met kataplexie, een gerelateerd tijdelijk verlies van spieren in verband met sterke emoties - in mijn geval gelach. Een chronische aandoening zonder genezing, een schatting benadert dat narcolepsie ongeveer 1 op de 2000 Amerikanen treft. Hoewel er meer onderzoek nodig is om definitief te zeggen welke oorzaken narcolepsie veroorzaken, wordt aangenomen dat het voortkomt uit een combinatie van genetische en omgevingsfactoren die het immuunsysteem negatief beïnvloeden..
Terugblikkend, hoewel mijn symptomen pas minder dan twee jaar geleden begonnen te intensifiëren, begonnen de symptomen van de aandoening aan de oppervlakte te komen op de universiteit. Het was moeilijk om te strijden voor de titel 'het leven van het feest' toen ik consequent gisteren voor middernacht uit keggers glipte om in bed te kruipen. Op aandringen van mijn moeder was er een paar jaar geleden ook een doktersbezoek om te testen op de ziekte van Lyme, een van de kenmerken die kenmerkend zijn voor vermoeidheid. Helaas heeft mijn toen mysterieuze behoefte om te slapen op alle uren ook een tol geëist van mijn relatie met mijn toenmalige (nu ex) vriendje.
Hoewel ik nog steeds regelmatig kataplexie krijg, last heb van regelmatige nachtmerries en slaapverlamming, en regelmatig wakker word door de nacht, neem ik dagelijks dosis voorgeschreven stimulerende middelen Ritalin en Concerta om mijn symptomen te beheersen en me te helpen een normaal leven te leiden. Ik word aangemoedigd om twee dutjes per dag te nemen, maar dat is niet realistisch gezien het feit dat ik in een snelle baan in PR werk. Omdat narcolepsie een sociaal isolerende aandoening is, ben ik blij dat ik een ondersteuningssysteem heb. Er is een ingebeelde grap over een steungroep voor narcoleptici en ik ben niet helemaal mentaal klaar om een vergadering bij te wonen. Gelukkig begrijpen mijn familie en goede vrienden dat de slaap het overneemt en moet ik mezelf excuseren voor een snelle shut-eye sessie.