Mijn moeder heeft een zin die ze gebruikt als de tijden moeilijk worden. Weet je, op die momenten dat je zo overweldigd bent, heb je het gevoel dat je niet kunt ademen, of wanneer dingen zo snel gaan en je verdwaalt en verward raakt. Ze zegt altijd, maak je geen zorgen, geef het wat tijd. Alles wat je voelt, zal op de radar lijken. Ze bedoelt dat in het grote geheel van dingen, wat ik nu voel klein, minuscuul is, en al snel irrelevant zal zijn. Die uitdrukking heeft me door zoveel moeilijke tijden heen gedragen, hoewel ik haar nog steeds moet horen zeggen wanneer ik de helderheid zelf niet kan vinden. Deze zin was vooral cruciaal toen ik op mijn elfde de diagnose epilepsie kreeg, omdat het niet alleen heeft gevormd hoe ik mijn epilepsie bekijk, maar ook hoe ik het door de jaren heen heb beheerd.
Dit is niet mijn eerste opzet van dit essay. Ik heb een paar verschillende versies geschreven, maar ze leken niet eerlijk. De eerste was slechts een reeks anekdotes over alle verhalen die ik het afgelopen decennium met epilepsie heb verzameld. Dat voelde vreemd voor mij - ik woon in die verhalen, ik bedoel. Ik heb er nooit veel over nagedacht of er in gedoken omdat ik daar nooit het doel van zag. Ik doe het nog steeds niet. Ik geloof ook niet dat er iets speciaals of unieks of uitdagender is aan mijn leven omdat ik epilepsie heb, dus waarom zou ik je die verhalen vertellen, ik bedoel, we hebben allemaal verhalen, en dat zijn niet de enige die ik wil dat je hoor over mij! Dat is waarom ik besloot mijn focus te verleggen. Ik wilde het hebben over de zin van mijn moeder: blip op de radar. Ik zal je een paar keer inspreken met medicijnen en ziekenhuizen, want daar ben je voor. Maar ik wil dit stuk beginnen door te zeggen dat we zoveel keuzes in het leven hebben. De belangrijkste die we maken is hoe we ervoor kiezen om dingen te zien. We kiezen ons eigen perspectief. Mijn moeder en mijn familie hielpen me om epilepsie niet als het middelpunt van mijn leven te beschouwen. Dat is waarom ik het niet voor dit stuk ga doen.
Ik was nooit verlegen over mijn epilepsie. Op een dag liep ik naar de middelbare school met 27 draden aan mijn hoofd. Heeft mij niet in de war gebracht. Eerlijk gezegd begreep ik op die leeftijd niet waarom dat zo zou zijn. Het wordt een ambulante EEG genoemd en het wordt gebruikt om hersengolven te controleren tijdens gemiddelde dagelijkse activiteiten. Ik vond het leuk dat ik die dag een shirt met knoopjes moest dragen in plaats van mijn uniform. Hoe dan ook, ik heb mensen altijd voorop verteld over mijn epilepsie en ze voelden zich altijd raar. En toen moest ik ze zich minder raar maken om zich raar te voelen. Ik ben op dit punt aan die gesprekken gewend geraakt. Ik denk dat ze best leuk zijn. Het is een beetje zielig hoe gemakkelijk het is om iemand ongemakkelijk te maken, gewoon door open te zijn.
Ik had zeker een fase waarin ik rebelleerde tegen mijn epilepsie. Maar ik vond zoveel meer vrede in het omarmen ervan. Het duurde tot mijn lagere schooljaar om echt verantwoordelijk te zijn voor al mijn medicijnen, om te begrijpen dat ze geen extra complexiteit zijn, tenzij ik het zo doe. Zodra ik gedisciplineerd raakte over mijn eigen regime, voelde ik minder chaos in mijn leven. Ik voelde me verantwoordelijk en in controle. Er zijn natuurlijk zoveel dingen die niet kunnen worden voorzien of gecontroleerd met een neurologische aandoening. Ze zijn onvoorspelbaar en frustrerend stiekem. Daarom, net als je denkt dat je ze hebt, rennen ze weg wijzend en lachend. Zaken als slaapgebrek, drinken en stress hebben altijd epileptische aanvallen veroorzaakt. Dus je kunt je voorstellen hoe de universiteit is geweest. Zelfs als ik zo gezond mogelijk leef en nee zeg tegen feesten, krijg ik nog altijd aanvallen omdat ik moet blijven studeren, een vriend helpen of werken. Nu begrijp ik hoe belangrijk het is om de aard van deze dingen te begrijpen. Het is mijn taak om te controleren wat ik kan, en los te laten wat ik niet kan. Het is net zo mijn plicht om als een 20-jarige man te leven, een goede student te zijn en plezier te hebben, want het is om voor mijn epilepsie te zorgen. En al die dingen zijn mogelijk door de dingen los te laten die ik niet kan controleren. Deze toestand heeft me gedwongen om aanpasbaar te zijn en mee te gaan met de stroom. Sommigen zullen misschien zeggen dat ik een beetje te loshangend ben over veel dingen, maar ik denk dat ik alleen de eb en vloed van het leven begrijp. Geduld en zelfcompassie vormen de basis van een gezonde mentale en fysieke levensstijl.
Ik neem 12 pillen per dag, 14 als je vitamines gebruikt. Lange tijd wilde ik meer. Meer alleen om die momenten te dekken waarop ik moe was of gestrest. Meer zelfs, ik zou nooit een aanvalsactiviteit voelen. Meer, dus het feit dat ik epilepsie heb, zou verdwijnen zodra ik ze slik. Nu wil ik minder. Ik wil werken met mijn epilepsie. Breng het in evenwicht met mijn leven. Niet stikken. Ik wil ermee leven, ermee dansen en het in mijn leven plaatsen zoals dat laatste puzzelstuk waar je naar op zoek was. Ik heb nu niet zoveel leed aan mijn epilepsie. Ik bedoel, ik red het, maar het is niet bewust hinderlijk of centraal in mijn leven. Soms kan ik een beetje aanvalsactiviteit voelen als ik moe ben en overwerkt (of misschien een beetje kater). Ik ben zelfverzekerd genoeg om er grapjes over te maken, om mezelf uit te lachen en om lichamelijk en geestelijk geduldig met mezelf te zijn. Het is tenslotte een blip op de radar en daarom blijf ik mijn ding doen, gelukkig en gezond.