Stel je voor dat je niet in staat bent om seks te hebben, een spijkerbroek te dragen of zelfs maar voor langere tijd te zitten zonder ondraaglijke pijn te ervaren. Voor de 16% van de vrouwen die lijden aan een bekkenpijnaandoening die vulvodynie wordt genoemd, is dit hun leven. (Ter vergelijking: 1,3% van de vrouwen wordt gediagnosticeerd met eierstokkanker en 12% wordt gediagnosticeerd met borstkanker.) Van mislukte huwelijken en verlaten carrières tot zelfmoordgedachten en de strijd om medische antwoorden te ontdekken - deze aandoening bepaalt hoe vrouwen proberen te leven. Hoe is het om dit niveau van pijn te verdragen, en waarom zijn niet meer artsen gekwalificeerd om vrouwen met vulvodynie te diagnosticeren en met succes te behandelen
Jessica, 24, uit Kalamazoo, Michigan is een van de vele vrouwen die zichzelf elke dag deze vragen stelt. Haar reis met vulvodynia begon toen ze wakker werd met een rode uitslag. Ze nam aan dat het een schimmelinfectie was, zoals veel vrouwen die last hebben van vulvodynie, maar toen het branden aanhield, zocht ze medische hulp.
Ik heb in vier maanden tijd 11 artsen bezocht, zegt Jessica. Ik ben bij gynaecologen, dermatologen en artsen in de eerstelijnszorg geweest, gewoon omdat niemand kon achterhalen wat er mis is met mij. Dus ik bleef naar verschillende artsen gaan, liet hen mijn symptomen zien en zag of ze iets hadden wat ze konden bedenken. Ze konden het niet. Ze bleven me gewoon doorgeven aan andere mensen.
Dr. Pamela Morrison, een arts voor fysiotherapie die expertise heeft in het behandelen van bekkenpijn en vice-president van de nationale vereniging van Vulvodynia, zegt dat het gebruikelijk is dat patiënten drie tot vijf artsen bezoeken voordat ze iemand vinden die hen de juiste zorg kan bieden. Ze moeten een beoefenaar vinden met expertise, zegt dr. Morrison. Er zijn OBGYN's die gespecialiseerd zijn in vulvaire pijn. Het is aan een OBGYN die geen specifieke training in vulvodynia heeft om te weten wie die aanbieders zijn.
Ik heb 11 artsen in vier maanden bezocht. Ik ben bij gynaecologen, dermatologen en artsen in de eerstelijnszorg geweest, gewoon omdat niemand kon achterhalen wat er mis is met mij. Ik bleef naar verschillende artsen gaan, liet hen mijn symptomen zien en zag of ze iets hadden dat ze konden achterhalen. Ze konden het niet. Ze bleven me gewoon doorgeven aan andere mensen.
Als uw reguliere gynaecoloog geen aanbevelingen doet, stelt zij voor om zelf onderzoek te doen om de juiste zorgverlener te vinden. Zoek een aanbieder die een expert is in bekkenpijn, zegt dr. Morrison. Ga niet gewoon naar de reguliere gynaecoloog, maar onderzoek voor een nieuwe aanbieder. Hoe participatief zijn ze op het gebied van bekkenpijn Dat gaat echt helpen beter, sneller te worden.
Elisa, 24, uit Parma Ham, Italië werd ook oorspronkelijk gediagnosticeerd met het hebben van schimmelinfecties, iets waarvan dr. Morrison zegt dat het 10 jaar geleden heel gewoon was. Toen Elisa's pijn verderging, raadpleegde ze aanvullende artsen, maar worstelde ze om serieus te worden genomen. Elke keer als ik zei, heb ik echt pijn, iedereen zei: "Oh, maar je bent echt jong. Het is waarschijnlijk omdat je je eerste seksuele ervaringen hebt 'of' Je moet gewoon ontspannen ', en het voelde echt frustrerend.
Vanessa, 20, uit Calgary, Alberta, Canada ondervond bekkenpijn na haar eerste verschillende seksuele ervaringen. Ze beschreef de pijn als het hebben van glas in haar vagina. Ik heb artsen laten vertellen dat het in mijn hoofd zat en dat vulvodynie iets was dat vrouwen sympathiseerden voor wat 'normale pijn' was.
Mijn vrienden begrijpen het helemaal niet. Ze vertelden me dat het allemaal in mijn hoofd zat en ik moest mijn stress verminderen, alsof ik misschien een fysieke manifestatie veroorzaakte.
Voor vrouwen met vulvodynie is de pijn zo echt dat het levensveranderingen kan afdwingen, zoals het stoppen met werken.
Angelina, 38, uit Charlotte, North Carolina was drie jaar chirurgisch technicus. Toen ze twee jaar geleden werd gediagnosticeerd met vulvodynie, werden haar dagelijkse chirurgische verantwoordelijkheden te zwaar om te blijven werken. Als ik een operatie van twee uur zou doen, zou ik naar het toilet moeten gaan en 5% lidocaïnecrème moeten gebruiken, zodat ik bij de volgende operatie kan komen. Het dragen van scrubs zou haar vaginale verbranding irriteren. De meeste dagen na het werk zou ze naar huis komen en lag met ijspakken om te herstellen.
Ik hield van mijn werk, zegt Angelina. Ik keek ernaar uit om naar het werk te gaan. Ik zou heel graag naar huis komen en zeggen dat ik deze persoon heb geholpen. En nu blijf ik thuis en heb geluk als ik de was kan doen vanwege het buigen en opheffen. Ik sta 's morgens op en denk na, waarom me aankleden, ik ga vandaag niets doen, maar in het huis liggen.
Depressie is vaak een bijwerking van vulvodynie. Dr. Morrison deelt onderzoek uit een literatuuronderzoek, die beschrijft hoe vrouwen die last hebben van chronische bekkenpijn vaker last hebben van depressie. Tussen 17% en 38% van de vrouwen met chronische bekkenpijn heeft ook last van depressie en angststoornissen.
Jessica had eerder geleden aan depressie en angst, maar de diagnose vulvodynie heeft haar symptomen verergerd. Sommige dagen zijn zo ernstig dat ze het bed niet kan verlaten, en suïcidale gedachten stromen in haar hoofd: ik denk dat veel mensen denken aan zelfmoordgedachten als schreeuwen om aandacht, maar ze zijn heel echt. De gedachten zijn meer als: 'Ik wil hier niet zijn omdat ik zo moe ben van de pijn.'
Haar zelfmoordgedachten namen toe de avond dat ze thuiskwam na een afspraak met een dokter in een bekkenpijnkliniek. Jessica was hoopvol en voorbereid naar het kantoor gekomen toen ze een ringband met drie ringen droeg vol met eerdere testresultaten en symptomen.
Ze stuurden me naar huis met een stel pillen waarvan ik wist dat ze me niet zouden helpen, en het voelde als een doodvonnis, zegt Jessica. Bijna zoals, nou, je hebt kanker en je gaat dood, maar hier zijn wat pillen om de pijn te helpen. Ik zie je op je begrafenis.
Voor vrouwen met vulvodynie is de pijn zo echt dat het levensveranderingen kan afdwingen, zoals het stoppen met werken.
Ze kreeg een grote fles Neurontin voorgeschreven, een anticonvulsiepil. De pillen zaten in haar medicijnkastje naast andere flessen die ze had verzameld tijdens eerdere doktersbezoeken: antidepressiva, pijnstillers en pijnstillers. Ik zat in de badkuip en het enige wat ik kon bedenken was hoe gemakkelijk het zou zijn om al deze medicatie te nemen en niet 's morgens wakker te worden, niet door de pijn heen te gaan, niet door te hoeven gaan de hopeloosheid, deelde Jessica.
Dit gevoel van hopeloosheid komt ook de slaapkamer binnen en romantische relaties worden getest.
Angelina, 17 jaar getrouwd, zegt dat haar man en haar als jailbozen waren voor haar vulvodynia-diagnose en drie keer per week zouden vrijen. Nu zegt ze dat er drie dingen nodig zijn om seks met haar man te hebben: tijd, geduld en lidocaïne-room.
Haar man worstelde om te begrijpen hoe geslachtsgemeenschap haar zou kunnen kwetsen als ze het vroeger prima had gehad om seks te hebben. Je gaat iets uit de oven trekken, legde ze hem uit, en je sloeg je hand op de bovenkant van de oven, die gloeiend roodgloeiend was, die onmiddellijk blaren - dat is het branderig gevoel dat ik in mijn vagina heb.
Jessica en haar vriendin zijn al acht maanden aan het daten en ze voelt zich schuldig vanwege het gebrek aan spontaniteit in hun seksleven. Ik heb de neiging om niet met hartstochtelijke kusjes bezig te zijn, omdat ik weet dat het in intensiteit zal toenemen en ik weet nooit of ik er klaar voor ben.
Seks moet worden gepland. Jessica heeft daarna tijd nodig om een warm bad te nemen en lidocaine-crème aan te brengen. Ze vermijdt seks op avonden voor het werk omdat ze de volgende ochtend vaak nodig heeft om van pijn te herstellen. Ik heb het gevoel dat ik mijn vriendin beroof van de intimiteit die je zou moeten hebben in het eerste jaar - de huwelijksreisperiode van een relatie.
Ashley, 30 jaar, uit Oxford, Michigan, worstelde twee jaar om seks te hebben met haar toenmalige vriend en nu echtgenoot, maar de uitdaging werd steeds frustrerender als pasgetrouwden: ik was vastbesloten een normaal pasgetrouwd stel te zijn en seks te hebben met mijn man op mijn huwelijksreis. Ik ging naar mijn dokter en kreeg de medicijnen die in het verleden hadden gewerkt en het werkte niet. Toen probeerde ik marihuana omdat we in Jamaica waren en waarom niet. En het hielp niet.
Ik heb het gevoel dat ik mijn vriendin beroof van de intimiteit die je zou moeten hebben in het eerste jaar - de huwelijksreisperiode van een relatie.
Ashley is vier jaar getrouwd en ze zegt dat ze het aantal keren dat ze seks hebben gehad op beide handen kan tellen. Ze probeerde haar man uit te leggen dat ze gewoon geen seksuele driften meer heeft. Hij ondervroeg het en vroeg waarom ze dol was op dingen die met romantiek te maken hadden, zoals romantische komische films en liefdesboeken. Eerlijk gezegd, omdat ik wou dat ik ze was, zegt Ashley. Ik wou dat ik de mogelijkheid had om dat soort dingen te doen. Ze zijn normaal en kunnen normale meisjesfuncties uitvoeren.
Dipika, 29, uit Toronto, Canada was zeven maanden getrouwd voordat ze seks hadden. In het eerste jaar van het huwelijk ontdekte ze dat haar man een affaire had en de twee dan gescheiden. Dipika zegt dat ik van mijn ex-schoonmoeder heb gehoord nadat ik denk dat hij het haar misschien heeft verteld. Ze had zoiets van, hij had misschien niet bedrogen, als ze het had verdragen.
Nu behoudt Dipika haar ervaring met bekkenpijn voor zichzelf, bang om te worden beoordeeld op wat anderen over haar zouden kunnen zeggen. Andere vrouwen kunnen zich alleen al voelen in hun worsteling met vulvaire pijn.
Mijn vrienden begrijpen het helemaal niet, zegt Jessica. Ze vertelden me dat het allemaal in mijn hoofd zat en ik moest mijn stress verminderen, alsof ik misschien een fysieke manifestatie veroorzaakte.
Elisa worstelt om haar moeder en zus te laten begrijpen hoe serieus het probleem ook is. Ze geloven niet dat haar pijn echt is. Ze zeggen: 'Je bent hier te veel op gericht, probeer aan iets anders te denken en laat je verleiden.' Maar ik kan niet afgeleid worden. Het is niet alsof ik afgeleid kan worden en trek mijn skinny jeans aan en maak een wandeling. Ik zal drie dagen branden, zegt Elisa.
Zelfs binnen online ondersteuningsgroepen voor vulvodynieën, beschrijft ze hoe vrouwen verlegen zijn om openhartig te praten over hun omstandigheden. Veel vrouwen schamen zich nog steeds om erover te praten, zegt Elisa. Vrouwen verlagen hun stem als ze vulvodynia zeggen, alsof het Voldemort is of zoiets.
Online steungroepen zijn een positieve hulpbron en een toegankelijke manier voor vrouwen om zich niet geïsoleerd te voelen. Een van deze groepen is de populaire privé-Facebookgroep, Vulvodynia Support, die meer dan 3000 vrouwen herbergt en zijn leden aanmoedigt openhartig te zijn met hun emoties, strijd en behandelplannen..
Het vinden van de juiste behandeling is een veel voorkomende en frustrerende uitdaging voor vulvodynie-patiënten. Dr. Morrison beschrijft haar methode om haar patiënten met bekkenpijn te helpen. De eerste manier om vrouwen te helpen is door hen de tijd te geven hun volledige gezondheidsgeschiedenis en verhaal te vertellen over hoe hun bekkenpijn begon. Mijn kantoor heeft anderhalf evaluatietijd voor deze patiënten, wat nodig is om de geschiedenis te begrijpen, het lichamelijk onderzoek af te ronden, een behandelplan te maken en een behandeling in de eerste sessie te bieden.
Behandelplannen kunnen fysiotherapie omvatten met behulp van specifieke technieken om de bekkenbodemspieren aan te pakken. At-home oefenprogramma's gericht op bekkenbodemspieren kunnen ook worden aanbevolen. Een andere veel voorkomende behandeling is het gebruik van vaginale dilators, die worden gebruikt om de vaginale wanden te vergroten.
Zodra een plan is goedgekeurd door de patiënt, wordt een rapport gestuurd naar hun verwijzende arts, zegt Dr. Morrison. Omdat een multidisciplinaire beoordeling het meest effectief is gebleken, werken we samen met hun artsen om te bepalen of andere tests zoals MRI's, zenuwtesten of andere interventies nuttig kunnen zijn, zoals pijnbeheer, acupunctuur, seksetherapie of counseling..
Het vinden van de behandeling om hun vulvodynie te genezen is nog steeds een mysterie en een voortdurende missie voor deze vrouwen. En terwijl leven met bekkenpijn overweldigend, frustrerend en eenzaam kan aanvoelen, is het enige dat hen motiveert om talloze artsenbezoeken bij te wonen, nieuwe medicijnen te testen en te proberen geslachtsgemeenschap te zijn hoop. Ik hoop dat het op een dag beter zal worden, dat een arts de genezing voorschrijft en dat ze kunnen genieten van de simpele geneugten van het dragen van een spijkerbroek of een lange rit met de auto..
Ik heb veel in mijn leven overwonnen en dit is slechts een van die dingen die ik ga overwinnen, zegt Jessica. Het wordt een deel van mijn verhaal, maar ik weet niet hoe of wanneer het zal eindigen.