Ik haat het om naar de dokter te gaan om te horen dat ik gewoon een virus heb en er is niets dat ik kan doen dan wat Tylenol nemen. Stel je voor dat je dit steeds opnieuw wordt verteld. Dit is wat mij de eerste drie jaar werd verteld. Ik ervoer ondraaglijke pijn met mijn menstruatie. Uiteindelijk werd ik gediagnosticeerd met een ziekte die naar schatting 10% van de vrouwen ervaart. Endometriose doordringt alle gebieden van uw leven, van gemist werk en sociale bijeenkomsten tot mogelijk jaarlijkse operaties in een poging om het lichaam van de ziekte te bevrijden.
Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat bedoeld is om in de baarmoeder te groeien buiten de baarmoeder begint te groeien. Zoals normale baarmoederslijmvlies kan dit weefsel ontstoken raken, vooral rond de tijd van de menstruatiecyclus van een vrouw. Dit weefsel, endometrium of meer algemeen aangeduid als laesies, heeft de neiging zichzelf te hechten of groeien op de eierstokken, eileiders, en de bekkenwand. In ernstiger gevallen kunnen deze laesies op de blaas, de darm, de ingewanden, het rectum en de appendix groeien. De enige bekende manier om van deze laesies af te komen, is via een laparoscopische procedure. Klinkt als leuk, toch?
Endometriose doordringt alle gebieden van uw leven, van gemist werk en sociale bijeenkomsten tot mogelijk jaarlijkse operaties in een poging om het lichaam van de ziekte te bevrijden.
Ik herinner me voor het eerst dat ik op 13-jarige leeftijd pijn in de endo ervoer. Ik heb dat schooljaar veel gemist omdat bijna elke ochtend ik wakker werd met ernstige, hartverscheurende pijn. Toen ik 13 was, dachten mijn familie, vrienden, artsen en doktoren nooit dat dit te maken had met mijn voortplantingssysteem. Ik heb verschillende zelfdiagnoses doorgemaakt, van lactose-intolerantie tot IBS en uiteindelijk alleen maar gezegd dat ik een zwakke maag had. Toen ik 15 was op familiebezoek, werd ik op een ochtend wakker met kramp in ons hotel. Mijn moeder dacht dat ik iets moest eten, maar zodra ik een hap nam, moest ik naar de badkamer rennen. Ze kwam binnen met mij op de grond liggend in ondraaglijke pijn en belde meteen 911. Later ontdekte ik dat ik een eierstokcyste zo groot als een voetbal had. Toen mijn arts echter ging opereren, vond hij meer dan alleen de cyste. Dat was de eerste keer dat ik endometriose van mijn blaas en eierstokken schraapte, en het zou niet de laatste zijn.
Het grootste symptoom van endometriose is over het algemeen intense bekkenpijn, maar de meeste artsen, waaronder mijn eigen, schrijven dit af als typische menstruatiekrampen. Vrouwen ervaren een breed scala aan symptomen, zoals pijn wanneer ze niet op hun menstruatie zijn, pijnlijke seks, zwelling, darm- en blaasproblemen, onvruchtbaarheid en zware menstruatie. Elke vrouw is anders en niet iedereen zal dezelfde symptomen hebben. Op sommige dagen word ik wakker en kan ik de hele dag niet bewegen zonder dat mijn verwarmingspad in de hand ligt, omdat de pijn zo hevig is. Ik mis veel te vaak school en sociale evenementen omdat mijn pijn of andere symptomen te ondraaglijk zijn om mijn appartement te verlaten. Soms loop ik 's nachts naar huis, met pijn natuurlijk, en mensen stoppen me op straat en vragen of mijn baby in orde is. De zwelling en het pijngebied zien er naar uit dat ik vijf maanden zwanger zou kunnen zijn, wat zowel beschamend als eerlijk gezegd hilarisch is..
Het grootste symptoom van endometriose is over het algemeen intense bekkenpijn, maar de meeste artsen, waaronder mijn eigen, schrijven dit af als typische menstruatiekrampen.
Mijn moeder kreeg de diagnose endometriose in haar midden dertig, dus ik wist er al veel van. Dit is echter niet het geval voor de meeste vrouwen. Volgens de Endometriose Foundation of America kost een vrouw gemiddeld 10 jaar ervaring met de symptomen en acht verschillende artsen om gediagnosticeerd te worden met endometriose. Momenteel kan endometriose alleen worden gediagnosticeerd door laparoscopische chirurgie omdat het weefsel niet op echoscopie of MRI's verschijnt. Hiermee komt de moeilijkheid van het vinden van artsen die bereid zijn om deze operaties te doen. Ik heb drie operaties gehad sinds ik de diagnose kreeg, maar ik zal waarschijnlijk het volgende jaar een nieuwe operatie ondergaan. Ik smeekte mijn dokter (een van de velen) om een laparoscopie voor meer dan twee jaar te voltooien; in plaats daarvan veranderde ze mijn geboortebeperking ongeveer vier keer en probeerde ze me een injectie te geven die me in de menopauze zou brengen op 20-jarige leeftijd. Nee bedankt!
Hoe jonger een vrouw is, hoe moeilijker het kan zijn om geschikte manieren te vinden om de ziekte te bestrijden. Er is geen bekende oorzaak of remedie voor endometriose, dus dokters vertrouwen bijna op geboortebeperking, zwanger worden en door de menopauze gaan om het te doen. Hoewel dit voor sommige vrouwen werkt, is het niet het einde voor iedereen. Mijn moeder heeft zowel een hysterectomie gehad als is door de menopauze heen gegaan, en ze worstelt nog steeds dagelijks met endopijn. Ik ben in de twintig, dus de menopauze en zwanger worden is niet in mijn nabije toekomst en ik moet nog een anticonceptie vinden die mijn pijn onder controle houdt. Dit maakt het moeilijk om andere manieren dan ibuprofen of andere pijnstillers te vinden om mijn symptomen te beheersen.
Endometriose is de belangrijkste oorzaak van onvruchtbaarheid bij vrouwen, aangezien ongeveer 50% van de vrouwen met onvruchtbaarheidsproblemen onderliggende of niet-gediagnosticeerde endometriose heeft.
Sommige vrouwen die gediagnosticeerd worden, doen dat omdat ze onvruchtbaarheid ervaren. Endometriose is de belangrijkste oorzaak van onvruchtbaarheid bij vrouwen, aangezien ongeveer 50% van de vrouwen met onvruchtbaarheidsproblemen onderliggende of niet-gediagnosticeerde endometriose heeft. Het kostte mijn moeder zes jaar om zwanger van mij te worden en nog eens zes om mijn broer te krijgen, en in die tijd waren er een paar verwoestende miskramen. Onvruchtbaarheid kan vaak depressie en angst bij vrouwen veroorzaken; helaas zijn deze symptomen voor de meesten slechts een tweede natuur met endo al.
Soms zullen artsen antidepressiva voorschrijven aan mensen die lijden omdat ze aannemen dat hun pijn in hun hoofd zit. De pijn van endometriose is wijdverspreid; het valt meer aan dan alleen je bekkengebied en het is meer dan fysiek. De psychologische gevolgen van het hebben van dokters vertellen je dat je liegt, familiefeesten mist of daten, dat je moet stoppen met seks te hebben met je partner, en dat de downtime van de jaarlijkse operaties voor iedereen een tol zal eisen.
Endometriose kan ongelooflijk isolerend aanvoelen. Wanneer iedereen op een evenement is, ben ik thuis genesteld met mijn verwarmingsmatras. De relatie is geëindigd omdat ik zo verstrikt raak in mijn pijn en angst. Jij bent de vriend, de zuster, de dochter, de werknemer, die altijd ziek is. Ik maak me zorgen dat mijn vrienden en leraren denken dat ik na een tijdje val, dat ziek zijn mijn excuus is. In werkelijkheid is het gewoon makkelijker om te zeggen dat ik ziek ben dan te zeggen dat ik een ziekte heb die mijn baarmoeder aantast en vrijwel dagelijks pijn veroorzaakt.
Endometriose kan ongelooflijk isolerend aanvoelen.
Omdat ik elke dag met mijn endopijn bijna elke dag worstel, heb ik veel geleerd over mijn eigen lichaam en een leider als het gaat om mijn eigen gezondheid. Mijn grootste advies aan een vrouw die denkt dat ze slechter kan ervaren dan de normperioden, is door met een arts of specialist te praten die specifiek over endometriose spreekt. SpeakEndo.com is een website gewijd aan het opleiden van vrouwen over endometriose en biedt hulpmiddelen zoals een symptoomquiz, hoe u zich voor moet bereiden op afspraken, gynaecologen kunt vinden, hoe u met anderen kunt praten over endometriose en informatie over de ziekte zelf. Dit type middel is het eerste in zijn soort en heeft de mogelijkheid om een verandering aan te brengen voor vrouwen die bang zijn om hun symptomen of moeilijkheden te bespreken..
Ik heb een nieuw gevoel van zelfstandigheid in mijn eigen gezondheid vanwege mijn endometriose. Ik neem een notitieblok en een pen mee naar de afspraak van elke dokter en noteer alle vragen die ik heb. Als een arts niet aan mijn behoeften voldoet (bijvoorbeeld, hij of zij zal mij geen operatie geven, hoewel ik daar expliciet om heb gevraagd), doe ik mijn onderzoek en zoek ik een nieuwe arts die mijn ernstige endometriose zal behandelen. Ik ben ook gaan begrijpen hoe sterk ik echt ben. Eigenliefde klinkt hangslachtig en sentimenteel, maar toen ik eenmaal leerde mijn lichaam te accepteren en van me hield, werd mijn endometriose-gevecht net iets gemakkelijker. Ik ben ook erg dankbaar om familieleden te hebben die mijn pijn begrijpen en altijd bereid zijn om me te helpen en te troosten op elke manier die ik nodig heb. Het vinden van een ondersteuningssysteem als een lijder van endometriose is tot nu toe een van de meest nuttige en validerende aspecten van mijn reis geweest.
Met 176 miljoen vrouwen die wereldwijd endometriose ervaren, is niemand alleen in deze strijd. Het begrijpen van de overeenkomstigheid van de ziekte is de eerste stap in het ontsteken van een verandering. Schrijven over endo, praten met je vrienden, familie, partners, zussen, dochters en opkomen voor je gezondheid zijn de beste dingen die je kunt doen om het bewustzijn te verspreiden en een licht te laten schijnen op endometriose. Misschien als we er allemaal echt over beginnen te praten, zullen artsen en zorgprofessionals eindelijk beginnen te luisteren.