Het is 3 jaar geleden en het telt sinds ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg. U hebt waarschijnlijk wel van gehoord, maar weet misschien niet precies wat het is. In wezen is het een chronische inflammatoire darmaandoening van het maagdarmkanaal, die leidt tot ontsteking, pijnlijke krampen, bloeden en andere niet-glanzende symptomen (denk aan sanitaire problemen). Het is geen one-size-fits-all soort van ziekte - elke patiënt van Crohn heeft zijn of haar eigen unieke verhaal te vertellen.
Zolang ik me kan herinneren, heb ik maagpijn of ongemak gehad. Buikpijn hebben en opgeblazen gevoel leek een alledaagse gebeurtenis die mijn norm werd. In zekere zin was het een opluchting en een zegen om te worden gediagnosticeerd, omdat ik eindelijk wist wat het probleem was en hoewel er geen remedie en bekende oorzaak is, kon ik stappen ondernemen (zij het babystappen) om mijn symptomen te beheersen en te beginnen voelen beter. Na net mijn grote 3-0 te hebben gevierd, was het de start van wat een levenslange routine zou worden van doktersafspraken, bloed- en fecale testen en colonoscopieën (voeg de emoji voor de gezichtpalm in).
Na de diagnose kreeg ik te maken met een hoop uitleg over wat er gaande was in mijn dikke darm en waar (de ziekte van Crohn kan elk deel van de GI beïnvloeden, van de mond tot de anus) en medicijnen met bijwerkingen en eigen risico's die zouden afschrikken zo ongeveer iedereen - ik heb het over braken, diabetes, infecties en maagzweren, om er maar een paar te noemen. Na onderzoek naar de ziekte van Crohn en medicijnen zoals het mijn taak was, had ik een lijst samengesteld van voor- en nadelen die zwaar eenzijdig waren. Beslissing genomen.
Ik weigerde om medicatie te nemen, ondanks de waarschuwingen van mijn arts over wat er zou kunnen gebeuren als ik het niet zou doen en mijn onvermoeibare en bezorgde pleidooien van ouders - er was tenslotte geen snelle oplossing. In tegenstelling tot een verkoudheid of griep, zou het na een paar dagen niet verdwijnen. En in tegenstelling tot een verkoudheid of griep, konden mijn ouders zich niet inleven - je kunt het niet willen of niet weg eten (geloof me, ik heb het geprobeerd). Het was iets dat ik moest accepteren en waarmee ik de rest van mijn leven moest leren leven. Je zou kunnen zeggen dat het een harde pil was om te slikken.
Ik was net met mijn vriend gaan daten kort nadat ik de diagnose kreeg en ik herinner me dat ik zo bezorgd was dat ik de punten zou krijgen of - God verhoede - de wind zou breken als ik bij hem was. Op onze tweede date herinner ik me dat ik dacht: vertel ik hem meteen dat ik Crohn heb of wacht het gewoon af en ik hoop dat ik mijn symptomen op afstand kan houden. Ik heb ervoor gekozen hem die nacht te vertellen en ik ben dankbaar dat ik het gedaan heb. . Tijdens onze eerste paar maanden daten, was ik bang om iets anders te eten dan een korte lijst met dingen waarvan ik wist dat het mijn symptomen niet zou activeren (ook niet konijnvoedsel). Tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds in een mate (gelukkig zal een pindakaaskopje met chocolade me geen pijn doen).
Ik koos voor een homeopathische benadering. Een combinatie van acupunctuur, kruiden, beweging, het juiste voedsel en mijn vertrouwde verwarmingsmatras waren (en zijn nog steeds) mijn spaarzaamheid. Ongeveer een jaar na de diagnose kreeg ik uitstel. De symptomen van mijn Crohn waren inactief en ik was in remissie (cue het halleluja-refrein). Ondanks wat de dokter die mij heeft gediagnosticeerd, geloof ik dat voeding alles te maken heeft met de ziekte (en zoveel anderen). En nu is er veel meer onderzoek dat precies dat aantoont en hoe bepaald voedsel ontstekingen kan verminderen en de darm kan genezen.
Laten we zeggen dat ik blij ben dat ik met de mijne ben gegaan.
Bron: @kurationsbykat
Er zijn veel woorden die ik kan gebruiken om te beschrijven hoe het is om met Crohn te leven - pijnlijk, frustrerend, beschamend, onvoorspelbaar, isolerend, levensveranderend - maar tenzij je het zelf hebt, is het moeilijk te begrijpen hoe slopend het kan zijn. Er is een reden waarom het de onzichtbare ziekte wordt genoemd. Net als andere auto-immuunziekten is het niet evident aan de buitenkant. Dus hoewel iemand met Crohn er misschien niet ziek uitziet, vertrouw me dan als ik zeg dat het zeer waarschijnlijk alle kracht heeft gekost en dat die persoon de deur uit zal gaan.
Leven met Crohn heeft mijn leven beslist op meer dan één manier beïnvloed. Natuurlijk is er de voor de hand liggende fysieke pijn die gepaard gaat met de flare-ups, maar het neemt ook een ernstige tol van je mentale en emotionele toestanden (om nog te zwijgen van vermoeidheid) - die allemaal invloed hebben op je relaties, je werk en je sociale leven, en gewoon je dagelijkse routine. Er zijn dagen dat ik me geweldig voel, dan zijn er anderen wanneer ik van mijn bed naar de porseleinstroon loop, of ik ben op pad en moet een gek streepje naar het toilet maken. Het goede nieuws Het maakt me niet echt meer uit. De stolsels van bloed vertrokken toen ik opstond van die troon. Niet zo eng meer. Het zijn de tijden dat de urgentie uit het niets komt en niet op tijd in het toilet komt dat me raakt. Voortdurend een nachtje uit moeten snakken of helemaal geen plannen maken uit angst voor de wat als. De dagen die veranderen in weken en maanden van alleen maar bleh voelen en wensen dat ik meer energie had om gewoon het leven te doen.
Wanneer ik uit eten ga, is het een proces en het stellen van een reeks vragen en een lange lijst van wijzigingen op bestelling (ja, ik ben dat persoon). Ik vraag mezelf om als laatste te gaan zodat ik niet ter plekke kan komen en ik rustig achter mijn menu kan spreken. Het is beschamend en kan een pijn zijn (bedoelde woordspeling) en ik voel me soms onbegrepen, vooral als ik met mensen ben waar ik meestal niet mee eet. Ik eet over het algemeen hetzelfde type maaltijd, waar ik ook ben (een combinatie van magere eiwitten en gekookte groenten) om aan de veilige kant te blijven. Wat misschien saai lijkt of overkomt als pietluttig voor anderen, is precies dat ik probeer een ramp later te voorkomen.
De zilveren voering die ik mezelf gelukkig vind, omdat ik weet dat anderen die door Crohn zijn getroffen, veel slechter zijn geweest. Ik ben dankbaar voor de dagen dat ik me goed en symptoomvrij voel en voor de gezonde levensstijl waar ik aan gewend ben geraakt, wat ook ten goede is gekomen aan mijn gezin. Het is een reis van zelfontdekking geweest en ik ben zo veel meer afgestemd op mijn lichaam en luister naar wat het nodig heeft dan voordat ik de diagnose kreeg. En het gaat erom mij te laten genieten van zelfzorg, trend of niet.
Wat ik heb leren leren is dat, net als Crohn, het leven onvoorspelbaar is en met zijn ups en downs komt. En hoewel er geen genezing is, komt het geluk bijna in de buurt en kan het elke dag eenvoudiger worden. Wil ik gelukkig zijn JA. En Crohn zal dat niet in de weg staan, of van mijn dromen. я
Ik deel mijn persoonlijke verhaal niet om medelijden te krijgen, maar eerder om de bewustwording van Crohn te vergroten, om troost en hoop te bieden aan iemand die een soortgelijke ervaring doormaakt, en om de vriend, vriend of vriendin, ouder, werkgever of zelfs één te helpen De patiënt van Crohn begrijpt beter waar hij of zij voor staat. Het oproepen van mijn ervaring was een beetje pijnlijk, maar toch onverwacht catharsis en bevrijdend.
Gezondheid is iets dat gemakkelijk als vanzelfsprekend wordt beschouwd - dat wil zeggen, totdat u oog in oog met een ziekte komt te staan. Als u een van de symptomen heeft die ik heb genoemd, moedig ik u aan om een GI-arts te zoeken, vooral als u een familielid heeft met een of meerdere auto-immuunziekten, omdat ze erfelijk zijn (mijn moeder heeft reumatoïde artritis).
Terwijl ik dit schrijf, ben ik over de bult van een maand lang oplaaien. In de ware vorm van Crohn sloop hij uit het niets. Het is een dagelijkse strijd die ik deel met ongeveer 10 miljoen mensen over de hele wereld, maar er is weinig conversatie over de ziekte, afgezien van een tv-reclame voor medicijnen hier en daar. Ik hoop dat het stigma, de misvattingen en de obscuriteit van de Crohn - het goede, het slechte en het lelijke - worden vervangen door openheid en op een dag een remedie.